Abstract
Introduction. Modern medical and psychological practice shows an increase in the number of patients with rare (orphan) and chronic diseases, accompanied not only by physical limitations, but also by significant psychological difficulties. Systemic psychotherapeutic support for such patients remains underdeveloped, especially in the context of group work. The study highlights the issue of the psychoemotional state of this category of patients and proves the need to integrate group psychotherapy into a comprehensive care system.
Methods. The study used qualitative methods of analysis: clinical observation, analysis of cases from group therapy practice, interpretation of psychodynamic processes in a small group. The participants of the therapeutic work were patients with orphan and chronic diagnoses who underwent outpatient treatment. Psychotherapeutic work was carried out in the format of closed groups with a focus on support, expression of emotions and improvement of the internal image of oneself.
Results. During the group work, a gradual decrease in the level of anxiety, an increase in self-esteem, an increase in openness and the ability to make emotional contact were observed. Participants acquired self-reflection skills, better understood the mechanisms of their own experiences and behavioral reactions. The group became a source of support, normalized experiences, and increased the sense of belonging to the community, which is especially valuable for patients isolated due to illness.
Discussion. The authors emphasize the need to combine psychotherapeutic sensitivity to medical limitations with the flexibility of psychotherapeutic tools. The presence of a diagnosis should not reduce the patient only to a medical object - psychotherapy should consider the personality in its entirety. At the same time, it is emphasized that group work with such patients requires thorough preparation, support from medical specialists, and consideration of the psychophysical resources of each participant.
Conclusion. Group psychotherapy is an effective means of support for patients with orphan and chronic diseases. It contributes to improving the quality of life, psychological stabilization, and social reintegration. Successful implementation of such programs is possible only under the condition of multidisciplinary cooperation, clinical awareness of the psychotherapist and adherence to the principle of unconditional acceptance of the participant as an individual.
Keywords: facial defects, group psychotherapy, external defects, orphan patients, psychotherapeutic practice.
Вступ
У сучасних умовах розвитку психотерапевтичної практики все більшої актуальності набувають запити надання психологічної допомоги специфічним категоріям пацієнтів, зокрема із рідкісними (орфанними) захворюваннями та особам із зовнішніми фізичними вадами. Ці категорії пацієнтів характеризуються не лише значними соматичними чи фізіологічними обмеженнями, а й високим ступенем психологічної вразливості, що зумовлено хронічним стресом, ізоляцією, стигматизацією, соціальною маргіналізацією, а іноді – й недостатнім розумінням з боку медичної спільноти. Враховуючи це, психотерапевтична робота з такими пацієнтами потребує особливо чутливого, етично виваженого та методично обґрунтованого підходу. Одним із перспективних напрямів психотерапевтичної допомоги зазначеним категоріям є групова психотерапія, яка, з одного боку, дозволяє зменшити відчуття ізоляції через контакт з іншими людьми в подібних випадках, а з іншого – надає простір для формування нових моделей взаємодії, підтримки, прийняття та емоційної регуляції. У контексті групової роботи важливими є такі аспекти, як динаміка групових процесів, ефекти ідентифікації та дзеркального відображення, безпечне середовище, а також особливості поведінкових патернів у контексті стигматизації зовнішнього вигляду чи рідкісності захворювання. Ці чинники значною мірою визначають ефективність терапевтичного процесу, його вплив на психоемоційний стан учасників та потенціал до особистісного зростання.
Особливе значення у даному контексті має порівняльний аналіз досвіду психологічного супроводу та психотерапевтичної практики в Україні та за кордоном, оскільки це дозволяє виявити не лише спільні тенденції у підходах до психосоціальної допомоги пацієнтам з орфанними хворобами та зовнішніми вадами, а й культурно обумовлені відмінності в організації групової терапії, фаховій підготовці терапевтів, системах охорони здоров’я та соціального супроводу. За межами України, зокрема в країнах Європейського Союзу, Північної Америки, а також у розвинених країнах Азії, вже сформувалися усталені практики міждисциплінарної підтримки таких пацієнтів, включаючи участь у групових сесіях як частину комплексного лікування. Водночас в українських реаліях групова психотерапія для орфанних пацієнтів і осіб із зовнішніми вадами залишається недостатньо розвиненою, що зумовлює потребу в системному аналізі світового досвіду та окресленні напрямів подальшої адаптації ефективних моделей до вітчизняного контексту.
Мета
Здійснити теоретичний аналіз наявних наукових джерел, клінічних протоколів, міждисциплінарних підходів та психотерапевтичних практик щодо групової роботи з орфанними пацієнтами та пацієнтами з вираженими зовнішніми вадами в зарубіжному та українському контекстах. Оглядова стаття має на меті висвітлити ключові аспекти організації та проведення групової психотерапії, проаналізувати ефективність різних підходів, охарактеризувати специфіку потреб цільової групи, а також окреслити перспективи інтеграції успішних зарубіжних практик у вітчизняну систему психотерапевтичної допомоги.
Теоретичні основи проведення групової психотерапевтичної практики з орфанними пацієнтами та пацієнтами, які мають зовнішні вади
У сучасному психотерапевтичному дискурсі групова психотерапія розглядається як один із найбільш ефективних методів психологічної допомоги, що базується на використанні потенціалу міжособистісної взаємодії. Згідно з визначенням, групова психотерапія – це форма психотерапевтичної допомоги, яка функціонує в межах спеціально організованої малої групи і спрямована на полегшення або усунення психоемоційних, особистісних і поведінкових труднощів її учасників шляхом використання механізмів міжособистісної взаємодії. У вузькому розумінні групова психотерапія передбачає застосування групового підходу як одного з методів лікування різноманітних психічних розладів. У широкому значенні – це комплексний психотерапевтичний процес, в основі якого лежить цілеспрямоване використання динаміки групових процесів, зокрема таких чинників, як ідентифікація, зворотний зв’язок, підтримка, конгруентне спілкування, взаємне відображення емоцій, для вирішення внутрішніх конфліктів, актуалізації особистісного потенціалу, формування нових моделей поведінки та покращення якості життя.
Варто додати, що такий підхід відповідає баченню засновника сучасної групової психотерапії Вілфреда Біона, який підкреслював, що ефективність групової терапії полягає не лише в організації терапевтичних сесій для окремих осіб, а й у свідомому створенні умов, за яких активізуються внутрішні ресурси групи – ті сили, що забезпечують поступовий розвиток комунікації, довіри, прийняття й підтримки між її учасниками. Саме ці чинники виступають ключовими механізмами терапевтичної дії в груповому форматі, особливо коли йдеться про роботу з психоемоційно вразливими категоріями пацієнтів. Окрім цього, на відміну від індивідуального підходу, групова форма терапії створює особливий соціально-психологічний простір, у якому учасники мають змогу не лише вербалізувати власні переживання, а й отримати зворотний зв’язок, відчути підтримку, ідентифікувати себе з досвідом інших. В межах групової динаміки розгортається комплекс взаємин, що стимулюють інсайти, сприяють корекції деструктивних установок, формуванню навичок емоційної регуляції та розвитку відчуття приналежності. Саме ці аспекти є ключовими для вразливих категорій пацієнтів, зокрема тих, хто має рідкісні (орфанні) захворювання та тими, хто має виражені зовнішні вади [1].
Орфанними називають захворювання, що мають надзвичайно низьку поширеність у популяції та, як правило, є генетично обумовленими, хронічними та значно ускладнюють повсякденне життя пацієнта. Відповідно до європейських критеріїв, рідкісним вважається захворювання, що трапляється не частіше ніж у 5 випадках на 10 000 осіб, тобто з частотою менше ніж один випадок на 2000 населення певної країни. Такі захворювання мають тяжкий та хронічний перебіг, негативно впливають на якість та тривалість життя пацієнтів. Крім того, такі пацієнти потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Через низьку поінформованість суспільства, обмежений доступ до ефективної терапії та недостатній розвиток системи підтримки. Орфанні пацієнти часто стикаються з тривалими періодами соціальної ізоляції, недовірою до медичної системи, а також з внутрішнім досвідом безсилля, сорому або провини. Подібні стани характерні й для осіб із вираженими зовнішніми вадами, що можуть бути як вродженими, так і набутими (унаслідок травм, захворювань або хірургічних втручань). Зовнішня «відмінність» часто стає чинником стигматизації та об'єктом соціального неприйняття, що суттєво впливає на самооцінку, міжособистісну взаємодію та психоемоційний стан людини [2, 3].
У цьому контексті групова психотерапія виступає не лише як форма психоемоційної підтримки, але й як простір відновлення соціальних зв’язків, безпечне середовище для самовираження та прийняття. Включення до групи, у якій присутні інші учасники з подібним досвідом, дає змогу пацієнтам зменшити відчуття ізольованості, усвідомити універсальність власних переживань, а також віднайти ресурси для конструктивного подолання життєвих труднощів. Важливими стають механізми групового зцілення – ідентифікація, катарсис, інтерперсональне навчання, альтруїзм – які активуються саме у процесі безпосередньої взаємодії з іншими. Таким чином, для орфанних пацієнтів та осіб із зовнішніми вадами групова психотерапія має не лише терапевтичне, а й соціально-адаптаційне значення, що суттєво розширює можливості реабілітації та інтеграції цих осіб у суспільне середовище. Організація групової психотерапії для орфанних пацієнтів та пацієнтів із зовнішніми вадами, насамперед щелепно-лицьовими патологіями, характеризується передусім підвищеними вимогами до професійної компетентності терапевта, етичної чутливості, гнучкості методичних підходів та здатності створити атмосферу безумовного прийняття. Надзвичайно важливим є ретельний підбір учасників групи з урахуванням їхніх психоемоційних потреб, рівня соціальної адаптації, медичних обмежень та попереднього досвіду терапії. Терапевтичне середовище має бути не лише безпечним, але й таким, що забезпечує психологічну рівність і мінімізує ризики вторинної травматизації, які можуть виникати через порівняння себе з іншими учасниками або актуалізацію травматичних тем [4].
Особливе значення у структурі таких груп мають правила взаємодії, які встановлюються на початковому етапі й мають на меті підтримку атмосфери довіри, конфіденційності, поваги до меж і особистого досвіду кожного. Методичне наповнення терапевтичного процесу передбачає поєднання класичних технік групової роботи (наприклад, обговорення, рольові ігри, символічна реконструкція) із індивідуалізованими втручаннями, спрямованими на подолання специфічних форм психологічного захисту, роботи з тілесними переживаннями, самосприйняттям, переживанням ізоляції, а також депресивними або тривожними станами. У фокусі роботи групи перебувають теми прийняття себе, подолання сорому й стигми, формування позитивної ідентичності, а також відновлення внутрішнього відчуття цінності незалежно від фізичного стану чи зовнішнього вигляду. Учасники групи отримують можливість не лише поділитися власними переживаннями, а й почути досвід інших, побачити себе у нових ролях та перспективах, що суттєво сприяє розширенню меж самосвідомості. Для багатьох осіб, які тривалий час перебували в ізоляції через свою хворобу або зовнішню «відмінність», група стає першим простором досвіду прийняття, нормалізації власних емоцій і виходу з психологічної замкненості.
З огляду на зазначене, підкреслимо, що теоретичне підґрунтя групової психотерапії у роботі з цільовими категоріями пацієнтів ґрунтується на принципах гуманістичної, психодинамічної та екзистенційної психотерапії, з урахуванням контексту тілесного досвіду, соціальної ролі хвороби та впливу зовнішнього вигляду на формування особистісної ідентичності. Застосування групової психотерапії в цьому випадку відкриває широкі можливості не лише для внутрішньої трансформації особистості, а й для покращення якості соціального функціонування, включаючи формування адекватних міжособистісних зв’язків, розвиток навичок комунікації та відчуття приналежності до спільноти.
Практичні аспекти та порівняння вітчизняного і закордонного досвіду групової психотерапії з орфанними пацієнтами та пацієнтами, які мають зовнішні вади
У даному дослідженні особливу увагу важливо приділити саме практичним аспектам, вітчизняному й закордонному досвіду групової психотерапії з орфанними пацієнтами та пацієнтами, які мають зовнішні вади. Згідно з попереднім теоретичним аналізом слід підкреслити, що на сучасному етапі розвитку психотерапевтичної практики зростає інтерес до особливостей надання групової допомоги пацієнтам із рідкісними (орфанними) захворюваннями, а також тим, хто має виражені зовнішні вади. Зважаючи на складність соціальної адаптації таких осіб та емоційні труднощі, пов’язані з самоприйняттям, групова психотерапія набуває особливого значення як засіб цілісного психосоціального супроводу. Особливої актуальності ця тема набуває у контексті пошуку ефективних клінічних підходів та вивчення світового досвіду. Відомо, що в закордонній практиці психотерапія для таких пацієнтів здійснюється в рамках чітко структурованих програм, які поєднують психодинамічний підхід з елементами підтримувальної, когнітивно-поведінкової та тілесно-орієнтованої терапії. Групи формуються з урахуванням типу діагнозу, стадії захворювання, вікових характеристик і психологічного стану учасників. Така система дозволяє не лише зменшити рівень психоемоційного напруження, а й сприяє формуванню адекватного образу тіла, покращенню самооцінки, зниженню ізоляції та зростанню рівня соціальної підтримки. Наприклад, у роботі з онкопацієнтами активно застосовуються моделі, адаптовані до специфіки тілесних втрат та змін, що цілком релевантно і для пацієнтів із вродженими або набутими щелепно-лицьовими дефектами чи генетичними синдромами.
Натомість в Україні групова психотерапія для зазначених категорій пацієнтів лише поступово входить у клінічну практику. Відсутність усталених протоколів, обмежена кількість спеціалізованих фахівців, а також нестача досвіду міждисциплінарної співпраці суттєво ускладнюють широке впровадження таких програм. Існуючі ініціативи часто мають локальний характер, реалізуються в рамках громадських організацій чи пілотних проєктів окремих медичних установ і не охоплюють достатнього числа пацієнтів. Проте саме такі ініціативи створюють підґрунтя для подальшого розвитку відповідних форм психотерапії, що потребує системного аналізу та адаптації зарубіжного досвіду до вітчизняного контексту. У зв’язку з цим подальша частина роботи буде присвячена аналізу наукових джерел, які описують реалізацію групової психотерапії для орфанних пацієнтів та пацієнтів із зовнішніми вадами в різних країнах, із наступним порівнянням із ситуацією в Україні [5].
Досвід зарубіжної психотерапевтичної практики засвідчує ефективність групових підходів у роботі з пацієнтами, які мають хронічні фізичні захворювання та супутні психоемоційні розлади. Так, у Німеччині була розроблена короткотривала восьмисеансова когнітивно-поведінкова групова терапія STEpS, спрямована на пацієнтів з депресивними або адаптаційними розладами, які очікували на початок індивідуальної психотерапії. У рандомізованому контрольованому дослідженні, проведеному М. Рюш, А. Гельмес і Ю. Бенгелем, за участі 76 осіб, було доведено, що групова терапія значно знижує рівень депресивної симптоматики та покращує якість життя. Зокрема, після проходження курсу у пацієнтів фіксувалося істотне покращення психічного та фізичного самопочуття. Отримані результати підтверджують, що групова терапія може бути не лише ефективною альтернативою індивідуальному втручанню, але й важливим проміжним ресурсом психологічної підтримки під час тривалого очікування фахової допомоги. Такий підхід заслуговує на особливу увагу в контексті роботи з орфанними пацієнтами та тими, хто має зовнішні вади, оскільки дозволяє зменшити психосоціальний тиск і створити безпечне середовище для обміну досвідом та емоційною підтримкою [6].
Крім того, аналіз систематичного огляду, здійсненого групою науковців на чолі з В. К. Делісл, висвітлює ключові аспекти створення та функціонування груп підтримки для пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями. У дослідженні наголошено, що хоча клінічні докази ефективності таких груп відсутні, наявні дані свідчать про наявність низки передбачуваних переваг участі в них. Серед основних очікуваних результатів – емоційне полегшення, можливість обміну досвідом із тими, хто перебуває в подібному становищі, доступ до інформації про захворювання та методи лікування, формування почуття надії, сили, а також залучення до пацієнтської адвокації. Крім того, групи створюють безпечний простір для відкритого висловлення власних переживань, що має особливе значення для осіб з рідкісними хворобами або зовнішніми вадами, які часто стикаються з соціальною ізоляцією. Разом із тим у публікації виокремлено низку факторів, які як сприяють, так і ускладнюють формування таких спільнот, серед них – технічні рішення (наприклад, телеконференції) та управлінські виклики (залучення самих пацієнтів або членів їхніх родин до організаційної роботи). Це вказує на необхідність подальших емпіричних досліджень, які б дозволили глибше зрозуміти механізми функціонування груп підтримки та їхній вплив на психоемоційний стан пацієнтів з орфанними захворюваннями [7].
Також звернемо увагу на дослідження групи науковців на чолі з Цае-Джи Ванг, у якому було здійснено глибокий аналіз взаємозв’язку між ступенем спотворення обличчя, рівнем соціальної підтримки та психосоціальною адаптацією у пацієнтів з раком ротової порожнини на Тайвані. Отримані результати засвідчили, що значна частка пацієнтів – понад 70% - демонструє ознаки дезадаптації, тобто неспроможності повноцінно пристосуватися до хвороби та її наслідків. Ключовими факторами, що визначають рівень адаптації, виявилися анатомічне розташування пухлини, ступінь спотворення обличчя та рівень соціальної підтримки. Пацієнти з вищим ступенем зовнішньої деформації та низькою соціальною підтримкою мали значно гірші показники адаптації. Водночас було встановлено, що соціальна підтримка може частково компенсувати негативний вплив зовнішніх вад на психоемоційний стан людини. Зокрема, взаємодія між соціальною підтримкою та спотворенням обличчя статистично значуще впливала на результати адаптації. Такі дані свідчать про критичну важливість соціально-психологічного супроводу в системі лікування та реабілітації пацієнтів з онкологічними захворюваннями ротової порожнини, особливо у випадках видимих зовнішніх змін [8].
У контексті вивчення практичних аспектів групової психотерапії та психосоціальних аспектів взаємодії з пацієнтами, які мають зовнішні вади, важливим є аналіз психоемоційного тягаря, пов’язаного з наслідками травматичних ушкоджень. Як засвідчує оглядова стаття Д. Сарведа та ін. навіть після проведення реконструктивного лікування у значної частки пацієнтів залишаються видимі каліцтва, що стають джерелом стійкого психосоціального дискомфорту. Зміни зовнішності можуть мати глибокі наслідки для самооцінки, соціальної взаємодії та якості життя, посилюючи відчуття стигматизації. Автори звертають увагу на те, що сучасна медична практика, зокрема васкуляризована композитна алотрансплантація (VCA), хоча й дозволяє частково компенсувати фізичні дефекти, не завжди забезпечує достатню психоемоційну підтримку. Дослідження акцентує на необхідності системного підходу до розуміння впливу видимих каліцтв через призму соціальної стигми, адже вона значно ускладнює процес інтеграції пацієнтів у суспільство та адаптації до нових життєвих умов. Такий підхід є особливо актуальним для групової психотерапевтичної практики, що покликана створити умови для безпечного опрацювання досвіду травми та зниження емоційної ізоляції [9].
Особливо важливим є дослідження С. Бардон, А. Гільєметт, М.-Є. Ріу та М. Рівард (2022), у якому здійснено ґрунтовний аналіз ефективності групових психосоціальних втручань у роботі з дорослими пацієнтами, які живуть із рідкісними або орфанними захворюваннями. У межах дослідження проаналізовано 21 первинне емпіричне джерело, опубліковане в період з 2010 по 2022 рік, із застосуванням методології «Контекст–Механізм–Результат» та процедури PRISMA. Автори окреслили типові психосоціальні труднощі, з якими стикаються такі пацієнти, зокрема ізоляцію, стигматизацію, зниження якості життя та недостатність комплексної підтримки в межах традиційних клінічних підходів. Результати огляду засвідчили, що групові терапевтичні втручання – зокрема когнітивно-поведінкова терапія, терапія прийняття та зобов’язань, а також психоосвітні формати – здатні позитивно впливати на емоційний стан, рівень соціального функціонування та загальну якість життя пацієнтів з РЗЗ. Водночас підкреслюється потреба в подальших дослідженнях для верифікації ефективності окремих компонентів таких програм. З огляду на складність клінічних проявів та багатовимірний вплив орфанних хвороб на життя пацієнтів, автори наголошують на важливості інституціоналізації та розвитку психосоціальної групової підтримки як складової цілісної медико-психологічної допомоги [10].
У контексті зарубіжного досвіду групової психотерапевтичної підтримки дорослих пацієнтів із рідкісними захворюваннями особливе значення має дослідження Б. А. Брайсон та К. Р. Богарт. Авторки зосереджуються на аналізі ролі стресу та соціальної підтримки в забезпеченні задоволеності життям (SWL) у цієї категорії пацієнтів. У дослідженні, що охопило понад 1200 респондентів у США, доведено, що саме емоційна підтримка та соціальне спілкування відіграють ключову роль у підвищенні якості життя осіб з орфанними діагнозами, тоді як інформаційна та матеріальна підтримка не продемонстрували статистично значущого впливу. Важливим є те, що соціальна підтримка не модифікувала негативний зв’язок між стресом і задоволеністю життям, тобто не виступала буфером, але мала прямий позитивний ефект. Цей висновок дає підґрунтя для переосмислення акцентів у психосоціальних інтервенціях: ефективна групова психотерапія для пацієнтів з РЗ має не лише компенсаторну функцію, а й формує якісне середовище для соціалізації, емоційного обміну та налагодження міжособистісних зв’язків. У цьому контексті групові втручання можуть стати інструментом створення стійких мереж підтримки, що мають довготривалий вплив на психоемоційне благополуччя пацієнтів незалежно від рівня клінічного стресу [11].
У дослідженні L. Fu, C. Bundy та S.A. Sadiq, проведеному в Північно-Західній Англії, розкрито високий рівень психологічного дистресу серед осіб із паралічем обличчя. Автори виявили, що понад третина пацієнтів страждає на клінічно виражену тривожність і депресію, при цьому суб’єктивне сприйняття тяжкості хвороби має більше значення для психоемоційного стану, ніж фактичний клінічний ступінь паралічу. Це підкреслює важливість урахування індивідуального досвіду пацієнта в психотерапевтичній роботі. Отримані дані свідчать, що саме когнітивні уявлення про хворобу й її наслідки виступають ключовими предикторами дистресу, що дає змогу в груповій терапії працювати не лише з емоційним станом, а й із когнітивною переоцінкою досвіду хвороби та соціального сприйняття себе [12].
Узагальнюючи досвід закордонних науковців, підкреслимо, що групова психотерапія для пацієнтів з рідкісними захворюваннями та видимими зовнішніми вадами демонструє високу ефективність у подоланні психологічного дистресу, підвищенні рівня соціальної підтримки та якості життя. Емпіричні дослідження підтверджують, що структуровані психотерапевтичні програми, адаптовані до індивідуальних потреб учасників, сприяють зниженню тривоги, депресії, а також формуванню позитивного тілесного образу й самоприйняття. Особлива увага в таких групах приділяється створенню безпечного середовища, де пацієнти можуть ділитися власним досвідом, отримувати емоційну підтримку і формувати стійкі соціальні зв’язки, що мають довготривалу терапевтичну дію. Водночас дослідження акцентують на важливості комплексного підходу, який поєднує когнітивно-поведінкові, психодинамічні та тілесно-орієнтовані техніки, що дозволяє працювати як з емоційними, так і з когнітивними аспектами хвороби та її впливом на самооцінку. Крім того, значну роль відіграє інтеграція соціальної підтримки, що, за результатами міжнародних досліджень, має прямий позитивний вплив на задоволеність життям незалежно від рівня клінічного стресу. Ці знахідки підкреслюють необхідність подальшого розвитку групових психотерапевтичних моделей, які враховують унікальні потреби пацієнтів з орфанними діагнозами та видимими вродженими чи набутими вадами, з одночасним упровадженням таких практик у національні системи охорони здоров’я.
Важливо додати, що серед вітчизняних науковців, а також у вітчизняній практиці, немає достатньо наукових джерел, у яких було б окреслено основні аспекти групової психотерапевтичної практики з орфанними пацієнтами та пацієнтами, які мають зовнішні вади, враховуючи тему даного дослідження. Тобто, досвід України у даному контексті є суттєво обмеженим, тому немає комплексного відображення даного питання у наукових колах, що не дає можливість у повній мірі провести його аналіз. Серед вітчизняних науковців, які частково звертались до цього питання, варто звернути увагу на дослідження А. Животовської та Р. Ісакова, у якому проаналізовано ефективність групової терапії прийняття та відповідальності (АСТ) у комплексному лікуванні пацієнтів із тривожними розладами та порушеннями сну. У роботі було проведено порівняння двох груп: основної, що отримувала комбіновану терапію – групову АСТ разом із психофармакотерапією, та контрольної, що лікувалася лише медикаментозно. Результати свідчать про значущу перевагу інтегрованого підходу, який сприяв не лише зниженню рівня тривоги і депресії, а й суттєвому покращенню якості сну та загального психоемоційного стану пацієнтів. Особливо важливо, що групова форма терапії підвищувала психологічну гнучкість і соціальне функціонування, що має ключове значення для стабілізації психічного здоров’я та покращення якості життя. Отримані результати демонструють перспективність впровадження методів групової АСТ у вітчизняну психотерапевтичну практику, зокрема для пацієнтів, які мають хронічні соматичні або психосоматичні розлади, і можуть бути адаптовані для роботи з орфанними пацієнтами та тими, хто має зовнішні вади, враховуючи потребу в комплексній підтримці їхнього психоемоційного стану [13].
Окрім цього, у контексті групової психотерапевтичної практики з орфанними пацієнтами та пацієнтами із зовнішніми вадами важливо враховувати правові та організаційні умови, які створюють основу для надання їм комплексної допомоги. Аналіз досвіду Європейського Союзу свідчить, що ефективне врегулювання питань профілактики і лікування рідкісних захворювань відбувається завдяки впровадженню національних стратегій, транскордонному співробітництву та координації зусиль держав-членів. Водночас відсутність єдиної платформи для обговорення й оновлення цих планів ускладнює системність допомоги. В Україні подібні питання тривалий час залишалися сферою активності громадських організацій, що обмежувало масштабність і системність підтримки. Лише після прийняття Концепції щодо рідкісних захворювань на 2021–2026 роки державна політика почала сприяти формуванню більш цілісної системи допомоги, яка також включає психотерапевтичний супровід. Особливо важливо, що в умовах сучасних викликів, зокрема повномасштабного воєнного конфлікту, зростає роль міжсекторальної співпраці між гуманітарними організаціями, фармацевтичними компаніями та Міністерством охорони здоров’я України. Така координація створює передумови для розвитку групової психотерапії як складової комплексної підтримки пацієнтів з орфанними хворобами та зовнішніми вадами, сприяючи їх соціальній адаптації, подоланню стигми та покращенню якості життя [14].
Також вітчизняні науковці розглядають різні напрями групової психотерапії, які у тому числі можуть бути використані при роботі з орфанними пацієнтами та пацієнтами, які мають зовнішні вади. Зокрема, це дослідження З. Г. Кісарчук та Л. О. Гребінь, у якому визначено, що групова кататимно-імагінативна психотерапія (ГКІП) виступає одним із перспективних методів у межах психодинамічних підходів до роботи з групами. У статті Кісарчука та Гребіня детально розглядаються теоретичні основи цього методу, що включають багатовимірні концепції і моделі, які є важливими для розуміння і ефективного застосування ГКІП. Особливість цього підходу полягає у використанні образної роботи та символічних процесів для глибокої психоемоційної інтеграції учасників групи. Такий метод дозволяє спрямувати увагу на внутрішній світ пацієнтів, стимулюючи усвідомлення, прийняття і трансформацію особистісних переживань. Враховуючи складність психоемоційного стану орфанних пацієнтів та пацієнтів із зовнішніми вадами, ГКІП може бути ефективним інструментом групової психотерапії, що підтримує їх у подоланні психологічних травм і формуванні цілісного образу себе в груповому безпечному середовищі [15].
Одним із напрямів проведення групової психотерапевтичної практики з орфанними пацієнтами та пацієнтами з зовнішніми вродженими вадами, зокрема – обличчя, є групова психодинамічна терапія, яку у своєму дослідженні дослідив В. Кириченко. Аналізуючи працю науковця, підкреслимо, що вітчизняний досвід застосування психодинамічної групової терапії у роботі з орфанними пацієнтами та пацієнтами з зовнішніми вадами наразі перебуває на початковому етапі розвитку і має значний потенціал для подальшого вдосконалення. Хоча в Україні відсутні широкомасштабні дослідження та публікації, що системно описують результати впровадження таких підходів, наявні дані свідчать про доцільність використання психодинамічних групових методик у клінічних установах. В умовах обмеженості ресурсів та підвищених потреб у комплексній психосоціальній підтримці пацієнтів з рідкісними захворюваннями та зовнішніми вадами, групова психотерапія виступає ефективним інструментом одночасного залучення кількох осіб, що сприяє зниженню психологічного навантаження та соціальній адаптації. Важливо зазначити, що впровадження таких практик в Україні вимагає адаптації зарубіжного досвіду з урахуванням особливостей національної медичної системи, міждисциплінарної співпраці та соціокультурного контексту, що є актуальним у період соціальних викликів і реформ. З огляду на зазначене visnyk, розвиток психодинамічної групової терапії має стати складовою стратегії комплексної допомоги орфанним пацієнтам і пацієнтам із зовнішніми вадами в Україні [16].
На основі проведеного аналізу можна зробити висновок, що вітчизняна система психотерапевтичної допомоги орфанним пацієнтам та особам із зовнішніми вадами перебуває на етапі становлення й потребує комплексного вдосконалення. Порівняння з міжнародним досвідом свідчить про наявність розвинених моделей терапевтичної підтримки, де мультидисциплінарна взаємодія, чітке методологічне підґрунтя та довготривала соціальна інтеграція є невід'ємною частиною процесу допомоги. В Україні, попри окремі позитивні приклади, групова психотерапія в цій царині досі не набула системного характеру. З огляду на сучасні виклики, у тому числі соціальні наслідки військового конфлікту, є потреба в активному залученні державних структур до розробки та підтримки національних програм, що передбачають постійне оновлення знань фахівців, адаптацію закордонних методик до українського контексту, а також підвищення інституційної спроможності медичних та психологічних закладів. Особливого значення набуває інтеграція групових форм роботи в систему охорони психічного здоров’я як на рівні стаціонарної, так і амбулаторної допомоги. Таким чином, лише за умов належного нормативного супроводу, стабільного фінансування та міжвідомчої координації можливо сформувати ефективну модель групової психотерапевтичної підтримки орфанних пацієнтів та людей із зовнішніми вадами. Така модель повинна базуватися на засадах людяності, індивідуального підходу, довіри до терапевтичного процесу та поваги до гідності кожного пацієнта.
Висновки
Проведене дослідження дало змогу комплексно проаналізувати особливості групової психотерапевтичної роботи з орфанними пацієнтами та особами, які мають хронічні соматичні захворювання. Визначено, що психоемоційний стан таких пацієнтів формується під впливом багатьох чинників – тривалого перебігу захворювання, змін у способі життя, соціальної стигматизації, а також емоційного виснаження. Їхній запит до психотерапевта, як правило, має багатовимірну природу й охоплює потреби не лише у психологічній підтримці, а й у соціальній адаптації, подоланні почуття ізольованості, реконструкції власної ідентичності, порушеної хворобою. Практика групової психотерапії в межах малої терапевтичної групи довела свою ефективність як простір, у якому пацієнти отримують змогу не лише озвучити власний досвід, а й бути почутими та зрозумілими іншими. У межах групи створюється атмосфера довіри, де можливе формування нового погляду на себе, відновлення віри у здатність до емоційного зв’язку, навчання навичкам підтримки й емпатії. Важливим є також феномен резонансу: пацієнти, слухаючи історії інших, нерідко знаходять відображення власних переживань, що сприяє внутрішньому зціленню. Однак, ефективність такого підходу можлива лише за умови врахування низки складнощів. Насамперед, це потреба в індивідуалізації терапевтичних цілей для кожного учасника групи, гнучке реагування на зміни фізичного стану пацієнтів, чутливе ставлення до меж і темпів адаптації. У деяких випадках можлива активізація травматичного досвіду, що вимагає від психотерапевта високої готовності до кризових інтервенцій. Ключовими умовами ефективної групової психотерапії для цієї категорії пацієнтів є міждисциплінарна взаємодія (психотерапевт, лікар, соціальний працівник), регулярне супервізійне обговорення, клінічний моніторинг та дотримання етичних стандартів. Група не може існувати ізольовано від медичної реальності пацієнтів – важливо, щоби психотерапевт мав базове розуміння особливостей перебігу рідкісних чи хронічних захворювань. Отже, групова психотерапія є значущим ресурсом для психосоціальної підтримки орфанних пацієнтів і тих, хто має зовнішні або соматичні вади. Вона дозволяє не лише знижувати рівень психологічного дистресу, а й сприяє глибшому прийняттю себе та реінтеграції в соціальне середовище. Перспективним напрямом подальших досліджень є створення спеціалізованих програм терапевтичної роботи, адаптованих до контексту окремих діагнозів, із залученням міждисциплінарних команд і врахуванням потреб конкретних цільових груп.
References
- Кожедуб О. В., Левенець А. Є. Визначення змісту поняття «групова психотерапія» та «психотерапевтична група». Theoretical and practical aspects of modern scientific research. 2023. https://archive.logos-science.com/index.php/conference-proceedings/article/view/736/752 Дата звернення: 26.07.2025
- Що таке орфанні хвороби і як змінюється доступ до лікування. https://www.kmu.gov.ua/news/shcho-take-orfanni-hvorobi-i-yak-zminyuyetsya-dostup-do-likuvannya Дата звернення: 26.07.2025
- Handschel J. Psychological Impact of Facial Disfigurement. Fundamentals of Craniofacial Malformations. 2021: 265-267. doi: 10.1007/978-3-030-46024-2_17
- Пацієнт-орієнтована допомога у загальній лікарській практиці: зб. робіт сучасн. конференції з міжнар. участю, м. Київ, 4-5 грудня 2018 р. / за редакцією Л. Ф. Матюха, Л. В. Хіміон, О. К. Толстанов. Бровари : АНФ Груп, 2018. 180 с.
- Leszcz M. Group Therapy for Patients With Medical Illness. American Journal of Psychotherapy. 2020; 73(4). doi: https://doi.org/10.1176/appi.psychotherapy.20200005
- Ruesch M., Helmes A., Bengel J. Cognitive behavioral group therapy for patients with physical diseases and comorbid depressive or adjustment disorders on a waiting list for individual therapy: results from a randomized controlled trial. BMC Psychiatry. 2017; 340.
- Delisle V. C. et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017; 10(3):283-293. doi: 10.1007/s40271-016-0213-9.
- Wang T.-J. et al. Influences of facial disfigurement and social support for psychosocial adjustment among patients with oral cancer in Taiwan: a cross-sectional study. BMJ Open. 2018; 8(11):e023670. doi: 10.1136/bmjopen-2018-023670
- Sarwer D. B. et al. The psychosocial burden of visible disfigurement following traumatic injury. Front Psychol. 2022; 13:979574. doi: 10.3389/fpsyg.2022.979574
- Bardon C. et al. Group intervention programs and their impact on well-being and quality-of-life for adults living with a rare or orphan disease - realist review of literature. Disabil Rehabil. 2023; 45(16):2567-2577. doi: 10.1080/09638288.2022.2104943.
- Bryson B. A., Bogart K. R. Social support, stress, and life satisfaction among adults with rare diseases. Health Psychol. 2020; 39(10):912-920. doi: 10.1037/hea0000905.
- Fu L., Bundy C., Sadiq S. A. Psychological distress in people with disfigurement from facial palsy. Eye (Lond). 2011; 25(10):1322–1326. doi: 10.1038/eye.2011.158
- Животовська А., Ісаков Р. Ефективність застосування групової терапії прийняття та відповідальності у комплексному лікуванні пацієнтів з тривожними розладами та порушеннями сну. Психосоматична медицина та загальна практика. 2024; 9(1):1-12. doi: 10.26766/pmgp.v9i1.474.
- Брацук І. З., Мокрецова Є.-С. М., Шушкевич В. С. Правові засади забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в єс та україні: практичні аспекти. Юридичний науковий електронний журнал. 2023;10:600-607. doi: https://doi.org/10.32782/2524-0374/2023-10/145
- Кісарчук З. Г., Гребінь Л. О. Теоретичні основи застосування групової кататимно-імагінативної психотерапії. Актуальні проблеми психології Т.3 : Консультативна психологія та психотерапія : зб. наук. пр. Інституту психології імені Г. С. Костюка. Київ, 2020; 3(16):6-50.
- Кириченко В. Групова психодинамічна терапія у державних клініках Європи: огляд емпіричних досліджень. Питання психології. 2024; 3(79):51-56. doi: https://doi.org/10.33099/2617-6858-2024-79-3-51-56